Rozmawiamy z psycholożką Magdaleną Niemczyk z fundacji Promitis. Wywiad jest elementem kampanii „Autyzm – potrafię rozpoznać” (autyzm.org.pl).
Czym jest autyzm? To choroba psychiczna, niepełnosprawność intelektualna czy coś jeszcze innego?
Mamy 2 mity dotyczące autyzmu w jednym pytaniu – bardzo chętnie się z nimi rozprawię. Autyzm nie jest chorobą psychiczną, bo, według definicji medycznych, choroby mają konkretne przyczyny i są etapowe – a etiologii autyzmu nie jest znana. Autyzm nie jest też równoznaczny z niepełnosprawnością intelektualną.
Czyli dziecko autystyczne może być inteligentne?
Oczywiście, że tak! U wielu ludzi, u których zdiagnozowano autyzm, intelekt jest w normie, a czasami nawet powyżej przeciętnej.
A zatem autyzm to…
… całościowe zaburzenie rozwojowe. Dotyka wielu obszarów funkcjonowania, ale nie jest chorobą psychiczną.
Wspomniała Pani, że etiologia, czyli przyczyna autyzmu, nie jest znana. Jednak jakieś teorie na ten temat na pewno istnieją.
Tak. Wiadomo, że przyczyn może być bardzo wiele, ale nie jest do końca zbadane to, w jakim stopniu i w jakiej konfiguracji mają one wpływ na pojawienie się trudności u dziecka. Na ten moment przyjmuje się, że wpływ na pojawienie się zaburzenia mają środowisko oraz geny.
Dzieci z autyzmem często zachowują się inaczej niż większość, „dziwnie”, np. po wielokroć powtarzają tę samą czynność. Czy takie zachowanie jest groźne albo szkodliwe, czy może ma dla nich jakiś sens?
Te „dziwne” zachowania, np. trzepotanie dłońmi lub złożone ruchy całego ciała, pełnią różne funkcje. Może to być na przykład niedojrzała forma wyrażania radości, podniecenia, ekscytacji lub, w przypadku kołysania, sposób na uspokojenie się. Kolejnym „dziwnym” zachowaniem może być sztywne trzymanie się specyficznych działań rutynowych i rytuałów. Poprzez powtarzalne czynności osoby z autyzmem próbują sprawić, aby ich środowisko było bardziej przewidywalne, w pełni przez nie kontrolowane. Robią to, ponieważ czują się komfortowo i bezpiecznie tylko w sytuacji pozbawionej niespodzianek, chaosu i niepewności.
Czy osoby z autyzmem odczuwają inne emocje niż my, czy tylko inaczej sobie radzą z ich okazywaniem?
Odczuwają te same emocje, co wszyscy! Problem polega na tym, by zrozumiały, dlaczego dana emocja pojawiła się w określonej sytuacji oraz by wyraziły ją stosownie do tej sytuacji. Dzieci z autyzmem inaczej rozumieją i okazują emocje. To jakościowa różnica. Ich rozwój emocjonalny zazwyczaj jest opóźniony w stosunku do rówieśników.
Jak to wyjaśnić?
W jednej z książek poświęconej rozwojowi emocjonalnemu dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera, pokrewnym zaburzeniem, problem z radzeniem sobie z emocjami przedstawiono jako problem z radzeniem sobie z nadmiarem energii. Z trudnością w jej konstruktywnym spożytkowaniu.
Po czym rodzic może rozpoznać, że jego dziecko może mieć autyzm?
Bardzo ważna jest czujność rodzica oraz ogólna wiedza na temat prawidłowego rozwoju dziecka, ponieważ pierwsze objawy pojawiają się przed 3. urodzinami. Zdarza się, że nieprawidłowości dostrzegalne są już w wieku niemowlęcym. Każde zachowanie dziecka budzące niepokój powinno zostać niezwłocznie skonsultowane z lekarzem.
Jakie to niepokojące objawy?
Zalicza się do nich między innymi: izolowanie się od otoczenia, brak chęci do przebywania i zabaw z innymi dziećmi, unikanie kontaktu wzrokowego, wrażenie że dziecko woli kontakt z przedmiotami niż z ludźmi, brak jego reakcji na własne imię. Ponadto specyficzne reagowanie na bodźce (np. zapach, dźwięk), powtarzająca się zabawa, nietypowe zachowania, zaburzony, opóźniony rozwój mowy, manieryzmy ruchowe (typu trzepotanie rękami, kręcenie się w kółko).
Gdzie się wtedy zwrócić po diagnozę i pomoc?
Do pediatry lub psychologa. Ostatecznie diagnozy dokonuje zespół specjalistów, w skład którego wchodzą: lekarz psychiatra, psycholog, jak również logopeda, neurolog i pedagog specjalny. Bardzo ważne jest to, żeby nieprawidłowości zostały wykryte odpowiednio wcześnie.
Dlaczego? Czy są jakieś dodatkowe korzyści z tego, że wcześnie zdiagnozujemy autyzm?
Najważniejsze, że zwiększa to szansę na poprawę funkcjonowania dziecka, ponieważ wczesna diagnoza prowadzi do wczesnej interwencji terapeutycznej.
Jak pomaga się dziecku, u którego zdiagnozowano autyzm?
Dziecko, u którego zdiagnozowano autyzm, potrzebuje pomocy w postaci terapii wielu specjalistów (logopedy, psychologa, terapeuty integracji sensorycznej itd.), ale w pierwszej kolejności – po otrzymaniu diagnozy – pomocy potrzebują rodzice.
Rodzice?
Tak. Żeby odpowiednio pomóc dziecku musimy najpierw pomóc rodzicom. Im też trzeba pokazać, jak radzić sobie w nowej sytuacji. To oni będą się na co dzień opiekować dzieckiem. Niestety muszę przyznać, że praca z rodziną dziecka z autyzmem bywa często zaniedbywana, w szczególności na tym najważniejszym i najtrudniejszym, początkowym etapie.
W jaki sposób rozmawiać z autystycznym dzieckiem? Czy ono w ogóle chce tego kontaktu?
Czasami chce, czasami nie chce – jak każdy. Rozmowa z dzieckiem czy osobą dorosłą z autyzmem lub zespołem Aspergera wymaga od nas jakiejś wiedzy na temat specyfiki zaburzenia. To nie oznacza, że jeżeli jej nie posiadamy, nie możemy się dogadać. Po prostu – jeżeli wiemy na czym polega trudność, możemy uniknąć niemiłych niespodzianek.
Jakie to niespodzianki?
Osoby z autyzmem rzadko przestrzegają umownych reguł dotyczących inicjowania, podtrzymywania i kończenia rozmów. Mają duże trudności z rozumieniem oczekiwań, myśli czy uczuć rozmówcy. Dlatego lepiej unikać niejednoznaczności i niepotrzebnych subtelności. Nie należy się też obrażać za bezpośrednią szczerość. Trzeba pamiętać, że osoby z autyzmem nie są mistrzami konwersacji i że dla nich najtrudniejszym językiem jest właśnie język społeczny.
Co może osiągnąć dziecko z autyzmem przy odpowiednim wsparciu i terapii?
Odpowiednie wsparcie i terapia może zdecydowanie wpłynąć na funkcjonowanie dziecka z autyzmem. Oczywiście należy pamiętać, że efekt terapii jest zależny od wielu czynników: wieku dziecka, stopnia nasilenia objawów, zaburzeń współwystępujących, współpracy rodziny itp. U niektórych dzieci terapią jesteśmy w stanie poprawić funkcjonowanie na tyle, że objawy autyzmu stają się prawie niezauważalne.
mgr Magdalena Niemczyk – psycholog (specjalność psychologia kliniczna) i pedagog. Uczestniczka licznych szkoleń z zakresu diagnozy i terapii dzieci i młodzieży z zaburzeniami rozwojowymi. Ukończyła kurs Terapii Poznawczo-Behawioralnej Dzieci i Młodzieży. W fundacji PROMITIS pracuje jako psycholog i terapeuta, prowadzi zajęcia indywidualne i grupowe dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz poradnictwo psychologiczne dla ich rodzin. Zajmuje się diagnozą dzieci i młodzieży, oraz osób dorosłych w kierunku całościowych zaburzeń rozwoju. Prowadzi Treningi Umiejętności Społecznych dla dzieci i młodzieży z Zespołem Aspergera.
